Pràcticum II

Pràcticum II

25/5/16

CONCLUSIONS FINALS: PRACTICUM II

Tot i que les presents conclusions fan referència al Pràcticum II, haig de dir, primerament, que el procés viscut al llarg de totes les pràctiques ha estat molt satisfactori i m'ha permès treballar dintre d'un context d'intervenció (fins aleshores per mi, desconegut) tan específic i a la vegada tan ampli com és l'àmbit de la pluridiscapacitat.

El meu Pla de treball neix amb la intenció de donar resposta a una realitat que actualment es viu a Nexe Fundació, concretament dintre de l'àmbit de lleure: alguns nens i nenes ja comencen a fer-se grans  i han de començar la transició al lleure adult, la qual cosa implicaria un canvi d'entitat o associació, ja que Nexe, a dia d'avui, només pot oferir activitats de lleure fins als 18 anys. L'objectiu principal del projecte es basa en fer un bon acompanyament per part de l'entitat (tant per als joves com per les famílies) que faciliti el procés de transició entre el lleure infantil i el lleure d'adults.

Engegar aquest projecte no ha sigut una tasca difícil, però a mesura que  he anat avançant en les fases, m'he fet conscient de que un projecte d'aquestes mides requereix molta coordinació (amb altres professionals, amb les famílies, amb altres entitats...) i molta dedicació i coneixement del context per tal de dur-lo a terme en òptimes condicions. És evident que 75 hores no són suficients per desenvolupar un projecte d'aquestes característiques, però, si més no, puc afirmar que s'ha començat un procés de transició en el lleure d'aquests joves, així com el treball amb les seves famílies, tot i que, com ja vaig explicar a l'anterior entrada, finalment els joves no hauran de marxar a una altra entitat, sinó que en un principi es podrà ampliar l'edat fins als 21 anys.

FASE 1: OBSERVACIÓ I SEGUIMENT DEL GRUP DE LLEURE DE MÉS EDAT:  Aquesta primera fase que he anat fent al llarg de totes les meves pràctiques, m'ha donat l'oportunitat d'endinsar-me en el món de la pluridiscapacitat. Un món, com ja he dit, gens conegut, en el que m'he sentit molt ben acollida (tant pels professionals que hi treballen, com pels propis nens i joves). El contacte directe amb aquesta realitat ha estat clau a l'hora de desenvolupar la resta de fases, ja que sense l'observació i el seguiment de les activitats realitzades no hagués estat possible una bona contextualització.

FASE 2: RECERCA DE SERVEIS DE LLEURE ADAPTATS A LES NECESSITATS DELS JOVES DINTRE DE LA CIUTAT DE BARCELONA: Un cop definit el context d'intervenció, vaig posar en marxa la recerca d'entitats. La principal dificultat ha estat trobar entitats i/o associacions que no estiguessin separades per la tipologia de la discapacitat, es a dir, que no fossin únicament per a usuaris amb discapacitat intel·lectual o discapacitat física. Adonar-me de que Nexe Fundació és l'única entitat a Barcelona que treballa amb persones amb pluridiscapacitat va ser un gran obstacle, tot i que un cop vaig contactar amb algunes de les entitats vaig veure que el ventall era una mica més ampli. Tot i així, les condicions ofertes per Nexe eren inigualables. Aquesta fase és potser la tasca que m'ha resultat més difícil.

FASE 3: REUNIONS AMB LES FAMÍLIES: De les reunions mensuals programades en un principi al pla de treball, només s'ha pogut realitzar-ne una. Aquest fet es deu principalment al canvi de plans en el treball, en part com a conseqüència d'aquesta única reunió. Les famílies comenten de manera repetitiva que com al servei que s'ofereix a Nexe Fundació no troben res semblant. És per aquesta raó que, tot i que entenen que per edat els seus fills no poden continuar, no volen deixar l'entitat. Insisteixen en demanar una continuïtat encara que sigui uns anys més (fins al 21). Davant els seus arguments resulta difícil oferir alternatives. Personalment he pogut comprovar el tipus de servei que ofereixen als joves i entenc la seva posició. A dia d'avui, cap entitat de les contactades té un servei similar (ja sigui per la ratio, la tipologia d'activitats, l'oferta d'activitats, etc.). És per això que comença a rondinar la idea d'ampliar l'edat de Nexe. Arribats a aquest punt, es passa a negociacions i reunions internes on una servidora ja no hi pot entrar... En aquesta fase i, com és normal, com a estudiant i no treballadora de l'entitat m'he hagut de mantenir al marge, tot i així, se m'ha anat informant de manera continuada dels processos i novetats. 

FASE 4: CANVI DE PLANS I PRESA DE DECISIONS: Com ja vaig comentar en l'anterior entrada (Fase 4), les reunions internes realitzades a Nexe Fundació han provocat importants canvis en aquesta última fase, ja que en un principi, tot i estar oberta a diferents possibilitats, anava dirigida a realitzar un bon traspàs d'informació i acompanyament en el procés de transició en el lleure. Finalment Nexe Fundació decideix presentar un projecte pilot que permeti ampliar l'edat dels usuaris fins als 21 anys (una de les possibilitats contemplades en aquest projecte) coincidint d'aquesta manera també amb la sortida dels centres escolars dels joves, per tant, de moment, no serà necessari realitzar cap traspàs d'informació. El que si que es vol mantenir és l'assessorament tant per les famílies com els professionals encaminat a realitzar una transició cap al lleure d'adults. Podem dir, doncs, que aquesta fase no es dóna per finalitzada, ja que únicament s'ha fet una presa de decisions, però encara no s'han portat a terme les mateixes. Per realitzar un bon tancament d'aquesta fase, faltaria doncs la posada en pràctica de les mesures preses, així com una avaluació posterior dels resultats.

Com a reflexió final, m'agradaria afegir que ha estat una experiència molt enriquidora, la qual requereix d'un treball cooperatiu (entre professionals i famílies), d'intercanvi constant i obert a diferents possibilitats. Remarco la importància contextualitzar el projecte, ja que de no ser així aquest pla de treball no hagués sigut viable.

24/5/16

FASE 4: REUNIÓ INTERNA I CANVIS EN LA FASE FINAL

El passat dilluns va tenir lloc la reunió interna programada  per tal de valorar de quina manera es pot afrontar la continuïtat en el lleure d'aquests joves.
En aquesta reunió assisteixen la directora, la coordinadora de lleure, la treballadora familiar de Nexe Fundació i un membre de l'institut municipal de persones amb discapacitat.

S'exposa la dificultat per trobar un lloc amb les característiques adients per aquests joves amb pluridiscapacitat (ratio 1-1, grups reduïts, més d'una activitat al mes de cap de setmana...).

D'altra banda es recorda també la demanda dels pares i mares (FASE 3: REUNIONS AMB LES FAMÍLIES (II)) per la continuïtat dintre de Nexe, afirmant aquests no trobar un servei com el de Nexe, ja sigui tant a nivell d'activitats, com amb el tracte dels professionals cap als joves.

Per aquesta raó, en aquesta reunió es planteja la possibilitat d'intentar oferir aquesta continuïtat tan demanada per les famílies fins als 21 anys, fent coincidir d'aquesta manera l'edat amb la que finalitzen també en els seus centres escolars.

S'acorda, doncs, presentar un projecte pilot pel lleure de joves entre 15 a 21 anys. Actualment hi ha un total de 18 joves entre els 15 i els 18 anys (11 noies i 7 nois) que participen en les activitats de lleure de Nexe. En aquest projecte es volen incloure les següents activitats i programes:

  • Tallers d'habilitats parentals sobre temes que afecten l'adolescència (sexualitat, intimitat, límits, autonomia...)
  • Tallers compartits amb pares i mares amb fills amb pluridiscapacitat i pares i mares amb fills sense discapacitat.
  • Grups de treball amb famílies.
  • Programa de lleure específic per a joves (canviar cases de colònies per estades a un hotel, fer activitats que farien els joves de les seves edats, etc...)
  • Programa d'acompanyament per la transició al lleure adult.

Aquest projecte pilot dona un gir a la última fase d'aquest pla de treball, donat que el procés de traspàs i en els serveis no serà necessari (al menys fins als 21 anys), ja que la continuïtat en el lleure per aquests joves seguirà sent dintre de la mateixa entitat i segurament estaran acompanyats pels mateixos professionals. Si que serà necessari un assessorament dirigit als professionals de Nexe en el lleure d'adults. També es manté l'objectiu principal que seria acompanyar als joves (i a les seves famílies) en la seva transició al lleure adult.

23/5/16

LA SINDROME DE ANGELMAN



Dintre de l'àmbit de lleure de Nexe Fundació participen nois i noies amb diverses discapacitats. D'entre ells, varios usuaris estan diagnosticats amb la síndrome de Angelman. Personalment desconeixia la síndrome i he volgutvfer una petita recerca d'informació per conèixer una mica les característiques d'aquests nois i noies, així com el seu diagnòstic, tractament, etc. Deixo una petita selecció d'allò que he trobat més interessant.

El següent article presenta una descripció bastant completa i precisa d'aquesta síndrome, així com el seu diagnòstic i evolució, diferents programes de tractament en diferents àmbits (mèdic, psicopedagògic...) i associacions on poder adreçar-se. L'he trobat bastant complet i aclaridor:


En la pàgina web de l'associació espanyola de la síndrome de Angelman ASA podem trobar també molta informació (com ara diferents tipos de terapies, activitats, articles...).

Per últim, un video documental de la Casa Angelman, una associació argentina (ubicada en Buenos Aires) dedicada al tractament de persones amb aquesta síndrome. Aquesta entitat acompanya també a les famílies, les quals participen sovint dintre de les diferents teràpies.



22/5/16

FASE 4: Recursos necessaris per realitzar un bon traspàs.

Havent fet ja un primer contacte amb algunes entitats amb les quals podria ser viable una continuïtat en lleure del joves de Nexe Fundació, la situació haurà de ser ben valorada abans de continuar el procés.

És per aquesta raó que s'han hagut de tenir en compte els recursos necessaris per a fer un bon traspàs (recursos de personal, econòmics, temporals, etc.). Es calcula que la despesa és important i donat que l'entitat cada cop rep menys recursos es torna imprescindible una reunió interna (que es realitzarà el dia 23 de maig) per trobar una solució i decidir com afrontar aquest traspàs.

Com a conseqüència d'aquest fet, la planificació feta en un principi ha hagut de ser modificada, ajornant la reunió amb les famílies programada per aquest mes, ja que es considera que l'envergadura del projecte requereix d'un estudi minuciós dels recursos per poder dur-lo a terme en les millors condicions possibles. Un cop realitzat aquest estudi s'informarà a les famílies dels recursos que es disposen i les diferents possibilitats de continuar amb el procés.


8/5/16

FASE 3: REUNIONS AMB LES FAMÍLIES (II): PRIMERA REUNIÓ

El passat 28 d'abril a les 19h de la tarda vam realitzar la primera reunió amb les famílies convocada amb la finalitat de informar-los sobre les possibilitats en la continuïtat del lleure dels seus fills, així com escoltar i recollir totes aquelles propostes que es puguin aportar.
A la reunió assisteixen 6 famílies de les 23 convocades, tretze de les quals s'han mostrat interessades i els agradaria rebre informació, però no podien assistir.
Per part de Nexe Fundació assisteix la directora, la coordinadora de lleure i jo mateixa com a estudiant de psicopedagogia en pràctiques i impulsora del projecte.

Recordem als pares el motiu de la reunió: els seus fills estan a  prop de fer els 18 anys i s'ha de buscar una alternativa al seu lleure fora de Nexe, donat que l'edat límit de la fundació són els 18 anys.
Els pares entenen que els seus fills no poden continuar per edat, però tot i així demanen si hi ha la possibilitat d'algun tipus de continuïtat dintre de Nexe, ja que afirmen no trobar cap lloc que tingui un servei com el que s'ofereix a Nexe, tant a nivell de tipologia d'activitats i temporalització, com a nivell de professionals i el tracte d'aquests amb els joves participants.

Compartim amb les famílies la recerca realitzada i el llistat de les entitats trobades, adients a les necessitats (Fase 2). Comentem algunes i recollim les impressions dels pares sobre aquestes. Algunes les coneixen perquè els seus fills han participat en alguna activitat. La comparació amb Nexe és continua i quasi inevitable. Les famílies afirmen que no volem un lleure molt diferent del que ja tenen. Anem descartant aquelles entitats que els pares i mares no han considerat adients per raons diverses.

Es comenta també la possibilitat de crear algun tipus d'associació de famílies per poder gestionar ells mateixos el lleure dels seus fills. Un pare ens comenta que coneix una associació anomenada ENCERT impulsada fa uns anys per un pare i centrada en fomentar la formació, integració laboral, esport i lleure de persones amb discapacitat intel·lectual i donar suport, en diferents àmbits, a les seves famílies. Es planteja la possibilitat de parlar amb l'associació per tal que ens pugui fer un petit assessorament. Les famílies assistents estarien disposades a organitzar una associació sempre i quan puguin comptar amb l'ajuda i el recolzament de Nexe.

D'altra banda, una mare proposa establir contacte amb ASPACE, ja que coneix personalment a la directora i creu que es podria establir contacte i exposar-li la situació i veure si podria ser viable la continuïtat.

Els pares insisteixen en demanar, sigui quina sigui la continuïtat del lleure, l'ajuda i l'acompanyament de Nexe Fundació. Tant la directora, com la coordinadora de lleure afirmen que es farà un bon traspàs i per suposat un acompanyament, afegint també que per ells (els professionals de Nexe) també és una situació dura, ja que coneixen als seus fills i filles des de fa molts anys i tenen un vincle molt fort amb ells/elles, per tant són els primers que necessiten fer un bon acompanyament en el traspàs, així com un bon acomiadament.

Finalitza la reunió acordant contactar amb les associacions escollides i proposant una nova reunió durant el mes de maig (data pendent de confirmar).

Ens posem mans a l'obra...

3/5/16

FASE 3: REUNIONS AMB LES FAMÍLIES (I): CONVOCATÒRIA FAMÍLIES.

L'última setmana de març vam convocar a les famílies (pares i mares amb fills a partir de 15 anys) mitjançant un correu electrònic per a realitzar una primera reunió sobre la continuïtat en el lleure dels seus fills.

Donat que és una situació que no s'ha donat mai a Nexe, es va decidir exposar la situació i conèixer l'opinió del màxim nombre de pares possible, per aquesta raó es va decidir convidar a venir a les famílies amb fills o filles partir de  l'edat de 15 anys, ja que, tot i que encara poden gaudir d'uns anys més a Nexe, puguin participar o donar la seva opinió de cara al futur dels seus fills o filles.

Adjunto el text de la convocatòria enviat a les famílies:


Es va convocar un total de vint-i-set famílies, de les quals van contestar vint:
  • Tretze estan interessades a rebre informació, però no podien assistir.
  • Sis famílies van confirmar la seva assistència.
  • Dues mares van enviar propostes (tipologia d'activitats i ampliació de dies d'activitats).
Finalment la reunió es realitza el dia 28 d'abril a les 19h, assistint totes aquelles famílies que havien confirmat.

En la propera entrada, explicaré resumidament la reunió i quines van ser les mesures proposades.


El que significa creixer al costat d'un germà amb discapacitat...

Ahir a La Vanguardia van publicar aquest article que m'ha semblat molt interessant...

Lo que significa crecer junto a un hermano con discapacidad

La relació entre germans sempre és molt especial, però què passa quan es tracta de germans amb discapacitat? Com es dibuixa aquesta relació? Paraules com vergonya o sentiment de culpa, apareixen en aquest article quan es parla amb els germans, però no com un estat, sinó més aviat com a part de diferents fases dintre de les seves vides que ja estan superades i que, d'altra banda els ha ajudat a comprendre al seus germans i a desenvolupar una sensibilitat que també els fa especials.

A l'article també es parla de les diferents variables que condicionen la manera de viure d'aquest germà o germana, variables com ara el tipus o grau de discapacitat, l'ordre de naixement, la diferència d'edat, etc.